하루 13번 화장실… 그럼에도 삶을 멈추지 않은 사람들 - 크론병 환자들의 진짜 이야기

매일같이 반복되는 설사, 아랫배를 쥐어짜는 듯한 통증. 크론병 환자들의 하루는 전쟁이다. 그런데 이 병은 완치가 없다. 그렇다면, 이들은 어떻게 다시 일상을 회복하고, 결혼하고, 아이를 낳으며 살아갈까?

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출처-EBS건강

크론병, 삶을 송두리째 흔드는 만성 염증 질환

크론병은 입부터 항문까지 소화관 어디든 염증을 일으키는 만성 염증성 장질환이다. 원인은 명확하지 않지만, 자가면역 반응, 유전, 환경 요인이 복합적으로 작용한다고 본다. 이 병의 무서움은 ‘완치’라는 말이 없다는 것. 증상이 가라앉더라도 언제든 재발할 수 있어, 환자는 평생 관리를 해야 한다.

이 다큐는 13년 전 진단을 받고 최근 재발한 창석 씨를 시작으로, 환자들이 병을 마주하고 다시 일상으로 돌아가는 과정을 따라간다.

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‘이 병을 안고 살아간다는 것’ – 환자들의 목소리

다큐는 총 네 명의 주요 환자들의 삶을 중심으로 구성된다.

• 창석 씨는 병의 재발로 인해 수술을 앞두고 있다. 화장실을 하루 13번 넘게 들락거리고, 통증과 피로, 고름을 동반한 합병증까지 겪는 모습은 크론병의 고통을 생생히 보여준다.
• 영미 씨는 청소년기에 병을 앓았지만 꾸준한 약물 치료를 통해 결혼과 출산까지 이뤘다. ‘병이 있어도 행복할 수 있다’는 메시지를 담고 있다.
• 희경이는 중학교 입학 직후 병을 진단받고 성장기의 위기를 맞았지만, 조기 생물학적 제재 치료를 통해 성장 지연 없이 학교생활을 이어간다.
• 연자 씨는 수십 년간 원인을 몰랐던 통증 끝에 뒤늦게 크론병을 진단받고 큰 수술을 받는다. 그녀는 “성격 탓이 아닐까” 자책하며 마음을 비우려 애쓴다.

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“완치가 아니라 ‘관해’를 목표로” – 크론병 치료의 현실

이 병의 핵심은 ‘관해기 유지’다. 모든 증상이 사라지더라도 언제든 재발할 수 있어, 완치가 아닌 관해라는 개념으로 접근해야 한다. 치료는 주로 약물 요법과 수술적 접근으로 나뉘며, 최근엔 생물학적 제재(항-TNF)와 같은 고가의 약물이 사용된다.

• 약물치료: 염증억제제, 스테로이드, 면역조절제, 생물학적 제재 등
• 수술치료: 협착, 누공, 농양 등의 합병증이 생길 경우 장 절제 및 성형 수술

의료진은 치료 시기와 방식에 대해 내과-외과의 협진을 통해 결정하며, 환자와의 소통을 중시한다. 연자 씨의 경우처럼 적기에 수술하지 않으면, 소장이 짧아져 영양 흡수에 치명적 문제가 발생할 수 있다.

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출처-EBS건강

병을 숨길수록 고립된다 – ‘공개와 수용’의 중요성

크론병은 외견상 드러나지 않기에 사회적 낙인이 깊다. 창석 씨는 “병명조차 말할 수 없었다”고 토로하고, 영미 씨는 임신 가능성에 대한 불안을 털어놓는다. 이들은 결국 ‘병을 친구삼아’ 받아들이기로 하면서 삶의 질을 회복하게 된다.

또한, 가족의 지지는 회복의 중요한 요소다. 희경이의 가족처럼 식생활을 함께 조절하고, 주말마다 농장을 가꾸는 등의 실천이 심리적 안정에 큰 도움을 준다.

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“병과 함께 달리는 삶” – 치유와 희망의 메시지

이 다큐는 단순한 의학 정보가 아니라, 병을 품고 살아가는 사람들의 감정과 선택, 삶의 이야기다. 크론병은 ‘끝’이 아닌 ‘과정’이며, 치료는 약보다 수용과 지속성에서 비롯된다.

특히 인상 깊었던 말: “이 병이 인생을 망치진 않아요. 그냥 같이 가는 거예요.”

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이 다큐를 추천하는 이유

• 의학적 정보와 감정적 공감을 동시에 전달
• 각기 다른 사례를 통해 질병의 다양한 양상과 극복 가능성을 보여줌
• 희망과 회복의 스토리를 감동적으로 전달

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병은 인생의 종말이 아니라 또 다른 시작일 수 있습니다. 크론병이든 다른 질환이든, 중요한 건 그 병을 어떻게 받아들이고 관리하는가입니다. 여러분은 어떤 방식으로 아픔을 견디고 계신가요?

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